11月8日，河南血友联谊会会长冯红梅不到7岁的儿子解书淇4天前因为髋骨出血，已经“想动也没法动了”。

　　其实，对血友病人来说，假如手头有一瓶救命用的凝血八因子，在出血后10个小时内打上，出血就会被制止。

　　可是，没药。

　　【血友病】

　　血友病是一种遗传性的凝血因子缺乏症，发病者均为男性。而出血的部位则集中在消化道、头颅和关节。消化道和头颅出血假如不迅速止住会造成死亡；而关节反复出血，则会导致骨骼变形、肌肉萎缩等。

　　血友病患者最担心的就是出血，一旦出血便流血不止，因为他们体内缺少一种凝血因子，俗称八因子，只有打入一瓶凝血八因子才能制止出血。

　　事件

　　血友病人因缺药退学

　　他是一个颇为讨人喜欢的孩子，白净的脸上总挂着一丝笑脸，长长的睫毛下眼睛眨呀眨的。

　　解书淇还不到7岁。

　　1个月前，他还能够坚持着上学。当时他膝盖出血，手头连一瓶八因子都没有的妈妈把他带到平顶山，输了3次血浆。

　　“和八因子比起来，效果差远了。”出血被控制住了，膝盖却持续不能打弯。小书淇可以托着一条病腿缓慢走路，却没办法上下楼。而他所在的二年级，教室全部在二楼。

　　尽管如此，他还是喜欢上学。爸爸为了他，天天都蹲在学校门口，等下课铃声响起，就冲进去，背他下楼去厕所。而小书淇自己天天尽量不喝稀饭或牛奶，“省得上厕所”。

　　10月末，为了减少孩子活动量，冯红梅决定让孩子暂不上学。当时整个宝丰县，在冯红梅任会长的血友联谊会登记的6人里，没有一瓶存药。

　　“在学校我们看不住，一旦活动造成哪个部位出血，可就得不偿失了。”冯红梅小心翼翼地将书淇关在家中。

　　感受

　　“腿疼了好，好了疼”

　　虽然书淇习惯了一个人待在家里看电视或做游戏，但记者问他想不想上学时，他会沉默半天，然后蹦出一个字“想”。

　　他渴望上学，却害怕一瘸一拐地和同学们不一样，也不想让爸爸背着他进校园。

　　宝丰另一个12岁的患血友病孩子党晓雷，还在坚持上学。学校离家只有5分钟路程，天天都要妈妈用自行车推他去。坐在车上，他总会回忆以前，那时他能跑，能追着机动三轮车跑起来。“就差这么远，我就能够着车架子了。”用手比画着，党晓雷的脸上浮着笑。

　　假如你问小书淇，什么是血友病，他会告诉你：血友病就是“腿疼了好，好了疼”。

　　原因

　　救命药凝血八因子难得一见

　　“药越来越紧了，只有慢慢熬。”在河南血友的群上，病友们只能这样互相安慰着。

　　今年10月，解书淇到北京做手术，害怕手术过程中出血无法止住，冯红梅四处寻找八因子，却一支都买不到。

　　最终，冯通过中国血友之家的会长，从上海找到了10支300单位的八因子。在北京用了3支，剩下的7支冯红梅带回河南。不到两天，7支药被全省各地的出血病人“瓜分殆尽”。

　　11月4日早上，解书淇髋关节出血。对血友病人来说，这个部位是仅次于头颅、消化道出血的严重部位。

　　12个小时以后，冯红梅在平顶山找到两支八因子，却因为丧失了最佳治疗时间，出血部位已经肿起来了，无法消肿。

　　11月7日，方城县一个5岁的小孩脑出血，家人在郑州奔波了一天却一无所获。当日晚，他们赶到平顶山医院给孩子治疗，并给冯红梅打电话哭诉。冯照着手头的电话，一个病人一个病人地去找，最终也只帮他借到一支八因子。连夜送到平顶山，却“只能救急，很难救命”。

　　冰敷、加压，这些传统的止血、止痛的办法对他们来说已经起不到太大作用。病友们越来越多的趋向于在群上讨论，看有什么替代品。

　　云南白药、中草药膏药，能想到的办法都想了，甚至有人在网上发一些花生米、红枣类的食补方法。

　　现状

　　月需求量5万支供给量不过数百

　　“现在爱生已经不公开卖药了。”冯红梅知道的最新情况是，现在有患者打电话要求买药，不提“会长说你们有药”之类的话，爱生都会把他们统统推掉。

　　其实断药的苗头7月就已出现了，冯买了20支备用，但不到一个星期就被大家借走了。

　　省人民医院血液内科副主任医师雷平冲博士介绍，根据人口比例估算，目前河南血友病人约有1万名，其中1／5都是重度患者。

　　“我们家书淇，正常的话一个月至少应该用5到6支300单位的因子，出现出血还有额外用量。”按照冯的说法，河南血友病人每个月的正常用量，至少需要5万支。

　　但目前国家禁止进口血液制品，而国内也只有3家公司能生产因子：新乡的华兰生物工程公司、上海的莱士血液制品公司和安徽的绿十字生物制品药业公司。目前河南市场上能买到的只有华兰公司的药，“别的厂都不往外省送药了。”冯说。

　　而华兰的药在河南只有爱生药店有。华兰负责市场的工作人员对冯红梅称，他们已经尽了最大努力，每个月都给爱生200支因子。

　　而爱生药店负责人说，华兰每个月只给爱生60支因子，他们无法分配，只能尽力留给最需要的病人。因此，爱生要求凡到药店买药者，必须持县级以上医院出具的证实或处方，病人或其监护人的身份证才可，每次限买3支。对一个脑出血患者来说，3支药连救急都不够。

　　观点

　　解决之道是放开国外药品

　　1986年卫生部发文，禁止了血液制品的进口。现在最好的办法，还是放开对外国血液制品进口的限制。

　　9月10日，华兰公司公开“致血友病患者的一封信”称：自7月份以来，陆续接到全国各地血友病患者及家属们的求援电话，求购八因子。为了将有限的产品通过正规渠道以最快的速度送到患者手中，他们在公司网站上开通了危重血友病病人购药紧急通道，患者可通过免费服务电话与公司联系直接购药。但冯红梅说，这个通道不很畅通。

　　“血液制品短缺，是国家严格整顿血液市场的滞后效应。”一位不愿意透露姓名的业内人士如是说，相当一批采血站或不达标或改组不成功，造成制药公司采血量减少，这才让药品供给减少。